Il valore dei diritti: esperienze di difesa dei casi personali
Francesco Santanera — Prospettive Assistenziali, n. 185, gennaio–marzo 2014.
Le esperienze del Csa e della Fondazione promozione sociale onlus a difesa del diritto degli anziani malati cronici non autosufficienti e delle persone con demenza senile alle prestazioni socio-sanitarie. Sono oltre diecimila le consulenze fornite: aumentano le richieste di aiuto, ma cresce anche il disinteresse per i diritti.
Dal 1978 collaboro ininterrottamente con il Comitato per la difesa dei diritti degli assistiti, che opera per tutelare le esigenze vitali delle persone non autosufficienti e il loro diritto all’accesso alle cure socio-sanitarie stabilito per legge. In questo articolo prenderò in esame solamente le azioni intraprese per ottenere il rispetto delle leggi vigenti che obbligano il Servizio sanitario nazionale a curare non solo le persone con malattie acute, ma anche gli anziani affetti da patologie invalidanti e da non autosufficienza, nonché coloro che sono colpiti da demenza senile.
Anche se, com’è ovvio, sono prioritarie le prestazioni domiciliari, sono numerose le situazioni in cui l’unico intervento praticabile per questi malati è la degenza presso le Rsa, Residenze sanitarie assistenziali. Al riguardo occorre tener presente che la stragrande maggioranza dei ricoverati ha più di 85-90 anni e che moltissimi sono privi di sostegno familiare.
Fino ad oggi sono state oltre 10mila le persone che, utilizzando la consulenza del Csa e della Fondazione promozione sociale, hanno evitato, con una spesa in genere inferiore ai 50 euro, le dimissioni dei loro congiunti malati cronici non autosufficienti da ospedali e da case di cura private ed hanno sempre ottenuto la prosecuzione delle cure socio-sanitarie. Inoltre, oltre che del riconoscimento concreto di un diritto, hanno beneficiato anche di un ingente risparmio economico, quantificabile in cifre spesso superiori a 50mila euro.
Nell’ultimo anno abbiamo registrato un incremento delle richieste d’intervento e dei conseguenti casi di opposizione alle dimissioni, andati tutti a buon fine, terminati cioè con la presa in carico del malato da parte del Servizio sanitario nazionale. Questi i numeri, già segnalati nell’editoriale del n. 184/2013 di questa rivista: 119 nuovi casi iscritti nel secondo trimestre del 2013, 131 nel terzo trimestre, provenienti da tutte le Regioni del nostro Paese.
Dietro ad ogni caso c’è una mole di lavoro notevole, impensabile per chi non ha affrontato concretamente la questione. Non si tratta solo di ripetere lo schema già approntato dell’opposizione alle dimissioni, il cui fac-simile è riportato sul sito internet della Fondazione promozione sociale, ma anche, continuamente, di analizzare le leggi vigenti, individuando i diritti esigibili da esse sanciti, e dare corso alle iniziative — quasi sempre assai complesse — per ottenere risultati positivi, evitando conseguenze negative per i malati.
È la differenza che passa, insomma, fra un diritto solo enunciato, seppure dalla legge, e la sua promozione, affinché esso venga effettivamente applicato. In più, la Fondazione ha fornito la consulenza necessaria per le iniziative avviate da alcune organizzazioni, come i ricorsi presentati agli organi della giustizia amministrativa contro le delibere della Regione e di enti gestori dei servizi, volti ad evitare l’entrata in vigore di provvedimenti negativi.
Purtroppo, nonostante i benefici realizzati grazie alla consulenza fornita, è assai raro che vengano effettuate a favore del Csa e della Fondazione elargizioni di importo superiori a 50 euro. Anzi, in numerosi casi non viene versata alcuna somma, per cui non sono nemmeno rimborsate le spese vive sostenute.
Per questo motivo, per rendere più esplicito l’impegno anche economico che sta dietro alla tutela del diritto, a partire dal mese di agosto del 2013 le e-mail con le quali si risponde alle richieste sono precedute da una precisazione sulla gratuità della consulenza e sull’opportunità di contribuire, secondo le proprie possibilità, alle spese vive sostenute. Nonostante l’indicazione, sono comunque abbastanza numerosi i mancati rimborsi delle spese vive.
Preoccupante disinteresse in merito ai problemi sociali
Alla base dello scarso riconoscimento del valore della nostra attività c’è purtroppo, a mio avviso, un generalizzato e preoccupante disinteresse nei riguardi dei problemi sociali, nonché una diffusissima sfiducia sulle reali possibilità — che sono invece tutt’oggi abbastanza ampie e sicure — di ottenere dal basso risultati positivi a favore delle persone più deboli, in particolare quelle totalmente incapaci di autodifendersi.
Dalle esperienze acquisite in oltre 50 anni di attività del Comitato per la difesa dei diritti degli assistiti emerge che si contano sulle dita di una mano le persone che pongono domande sull’attività svolta dalla Fondazione e dal Csa, come se la procedura relativa all’opposizione alle dimissioni di cui usufruiscono fosse “calata dal cielo” con la semplice predisposizione di un fac-simile della relativa istanza.
È quasi inesistente poi l’offerta di un aiuto volontario, da parte delle persone che si sono rivolte a noi, per portare avanti la causa della promozione dei diritti per i malati cronici non autosufficienti e le persone con disabilità grave.
La non autosufficienza può colpire ciascuno di noi
Colpisce soprattutto l’assoluta mancanza della presa di coscienza, da parte delle persone che hanno avuto un loro congiunto affetto da una malattia gravemente invalidante e da non autosufficienza, della possibilità che un’analoga situazione potrebbe riguardare loro stessi ed i loro cari, ovviamente con maggiore probabilità man mano che aumenta la loro età. Mi viene da fare questo paragone: si tratta di un disinteresse analogo a quello che si verificherebbe se le persone durante il periodo della loro attività lavorativa non si preoccupassero dell’accantonamento di risorse — pensione, acquisto della casa di abitazione, ecc. — da utilizzare durante la vecchiaia.
Ingiustificati timori
C’è, infine, un’altra negativa situazione riscontrata nelle attività di consulenza svolte per la difesa dei diritti dei soggetti malati cronici non autosufficienti. È il timore, mostrato da parte di quasi tutte le persone incontrate, nei confronti delle istituzioni. Un atteggiamento a volte anche comprensibile, che però si traduce in un’infinità di proteste verbali e un profluvio di assicurazioni circa la decisione di non piegarsi di fronte agli abusi, senza però che in concreto venga assunta alcuna iniziativa.
Una situazione su tutte è emblematica. Il Consiglio comunale di Torino l’11 giugno 2012 ha approvato una delibera in cui è previsto che il valore della prima e unica casa di abitazione del malato cronico ricoverato in una Rsa venga calcolato con un incremento illegittimo del 60 per cento rispetto al normale calcolo Isee per le persone sane.
Si tratta di una palese discriminazione dei malati non autosufficienti ricoverati. Tuttavia nessuno fra i circa venti congiunti di tali malati che si sono rivolti a noi evidenziando il problema ha accettato di avviare una causa contro il Comune, pur avendo constatato le proprie enormi difficoltà economiche a pagare il costo del ricovero e pur non essendo tenuti dalle leggi a provvedere ad alcun versamento. C’è di più: il rifiuto ad avviare la causa è rimasto nonostante l’assicurazione che, nel caso l’esito del procedimento fosse stato negativo, una delle organizzazioni aderenti al Csa avrebbe provveduto al pagamento di tutte le relative spese.
Conclusioni
Si tenga presente, in conclusione, che il poco di tutti, in questi casi, farebbe la differenza. E sarebbe una differenza determinante. Se ciascuna delle oltre 10mila persone che hanno usufruito della consulenza del Csa e della Fondazione promozione sociale onlus versasse ogni anno 20 euro — 40 centesimi a settimana — sarebbero garantite non solo le spese di funzionamento del Csa e della Fondazione, ma sarebbe anche possibile aprire una nostra sede a Roma, in modo da consentirci rapporti diretti, e quindi più proficui, con il Parlamento ed i Ministeri.
Relazioni che sarebbero fondamentali anche per dare nuova linfa al nostro modello di volontariato, che si discosta da quello della quasi totalità delle altre associazioni che, di fatto, lavorano a sostegno delle istituzioni e quasi mai per la promozione e il rispetto dei diritti sanciti a favore delle persone colpite da patologie e/o da handicap invalidanti e da non autosufficienza.
Nota editoriale: il contributo è riproposto per il suo valore nell’illustrare il rapporto fra difesa dei casi personali, promozione dei diritti esigibili e sostenibilità del volontariato dei diritti. Dati, importi e riferimenti normativi rispecchiano la data originaria di pubblicazione.
Fonte: Francesco Santanera, “Il valore dei diritti: esperienze di difesa dei casi personali”, Prospettive Assistenziali, n. 185, gennaio–marzo 2014. Consulta il PDF originale.
